Descrizione del Progetto:
Partecipazione di bambini con PC, dei loro fratelli, sorelle e delle loro famiglie in Svizzera
In Svizzera vivono circa 3000 bambini e adolescenti con una paralisi cerebrale (PC). La paralisi cerebrale è la causa più comune di disabilità motorie nei bambini. Tuttavia, molti bambini con PC presentano anche altri problemi di salute, come difficoltà a parlare, epilessia o dolore. Per i bambini con PC può essere difficile partecipare a diverse attività della vita quotidiana. Ad esempio, possono esserci diversi ostacoli ad incontrarsi con gli amici o fare una gita con la famiglia. Nel nostro campo di ricerca “partecipazione” significa prendere parte alla vita quotidiana. Per tutte le persone è importante poter prendere parte a varie attività quotidiane.
In Svizzera non sappiamo ancora molto su come i bambini con PC vivono la partecipazione. Inoltre, non sappiamo molto sulla partecipazione dei fratelli e sorelle o dell’intera famiglia dei bambini con PC. Con il nostro progetto “Parti-CP” vogliamo scoprire di più su questo tema. Vogliamo anche sapere cosa può facilitare la partecipazione alle attività quotidiane e cosa la rende difficile. Alla fine, vogliamo raccogliere idee per medici, terapeuti ed educatori e diverse organizzazioni, in modo che i bambini e i giovani con PC e le loro famiglie possano essere sostenuti nel partecipare a varie attività della vita quotidiana.
Il progetto fa parte del Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale (Swiss-CP-Reg) ed è finanziato dal Fondo nazionale svizzero (FNS). Famiglie con bambini affetti da PC e varie organizzazioni ci supportano nel progetto.
Obiettivi dello studio
Il nostro obiettivo principale è migliorare la partecipazione dei bambini e dei giovani con PC e delle loro famiglie in Svizzera.
Per raggiungere questo obiettivo, vorremmo:
- indagare su come i bambini con PC, i loro fratelli, sorelle e le loro famiglie vivono la partecipazione nella vita quotidiana.
- indagare sulla frequenza e sulla gravità delle limitazioni alla partecipazione dei bambini con PC, dei loro fratelli, sorelle e delle loro famiglie.
- indagare quali fattori hanno un influsso positivo o negativo sulla partecipazione dei bambini con PC, dei loro fratelli, sorelle e delle loro famiglie.
- indagare su come le limitazioni delle capacità fisiche influenzino la partecipazione dei bambini con PC, dei loro fratelli, sorelle e delle loro famiglie.
- sviluppare raccomandazioni per migliorare la partecipazione dei bambini con PC, dei loro fratelli, sorelle e delle loro famiglie.
Metodi e procedimento
Il progetto è diviso in quattro parti, che chiamiamo “pacchetti di lavoro” o “work packages” e in cui lavoriamo con metodi diversi (vedere l’illustrazione qui sotto).
Nel work package 1, vengono condotte interviste con diverse famiglie in tutta la Svizzera sul tema della partecipazione alla vita quotidiana. Con queste interviste vogliamo capire meglio come i bambini con PC, i loro fratelli, sorelle e le famiglie vivono la partecipazione alla vita quotidiana. Inoltre, vogliamo anche scoprire cosa aiuta le famiglie a partecipare alla vita quotidiana e quali difficoltà incontrano.
Nel work package 2, verranno selezionati questionari adatti a misurare la partecipazione. Se necessario, questi questionari verranno tradotti e completati con domande mancanti. Le informazioni ricavate dalle interviste condotte nel work package 1 ci aiuteranno in questa fase di lavoro.
Nel work package 3, sarà condotto un sondaggio in tutta la Svizzera. A tutti i bambini iscritti al Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale verranno inviati vari questionari. Questo ci permetterà di scoprire come i bambini con PC e le loro famiglie vivono la partecipazione alla vita quotidiana. Vogliamo scoprire quali attività vengono svolte, dove ci sono difficoltà, cosa può aiutare a partecipare e quanto le persone toccate siano soddisfatte delle possibilità di partecipazione.
Nel work package 4, lavoreremo insieme a famiglie con bambini affetti da PC e vari professionisti per sviluppare, in base ai resultati dello studio, raccomandazioni per professionisti sanitari, le scuole e diverse organizzazioni. In questo modo, vogliamo contribuire a garantire che i bambini con PC, i loro fratelli, sorelle e le loro famiglie, possano essere meglio sostenuti nella partecipazione alla vita quotidiana.
Stato attuale
Attualmente stiamo lavorando ai work packages 1 e 2.
Work package 1: abbiamo condotto interviste con 16 famiglie in tutta la Svizzera. Le interviste sono state registrate e trascritte. Attualmente vengono analizzate da parte del nostro gruppo. Grazie di cuore a tutti i bambini, ai giovani e ai genitori che hanno partecipato alle interviste!
Work package 2: stiamo verificando quali questionari potrebbero essere adatti al il nostro progetto e se è necessario fare delle traduzioni o sviluppare nuove domande.