Dal 29 maggio al 1° giugno, una parte del nostro team ha partecipato al congresso del’ European Academy of Childhood-onset Disability (EACD) a Bruges, in Belgio! 😊
Abbiamo potuto presentare i nostri lavori svolti nell’ambito del progetto Parti-CP, ascoltare varie presentazioni e discussioni su progetti in altri paesi e scambiare idee con persone provenienti da tutto il mondo sul tema della partecipazione, vivere con una disabilità, dei diversi metodi di ricerca, del coinvolgimento di bambini e famiglie nel progetto e molto altro ancora.
Judith Graser ha presentato i primi risultati riguardo la partecipazione delle famiglie. Questi risultati sono basati sulle interviste condotte nell’ambito del progetto Parti-CP. Nel pubblico erano presenti anche genitori di bambini con PC, i quali hanno detto di sentirsi riconosciuti e di sostenere molto questo tipo di ricerca.
La responsabile della sessione, Rachel Teplicky, è una collaboratrice di CanChild. Questo gruppo di ricerca canadese si dedica all’elaborazione di questionari sulla partecipazione. Il feedback dei genitori e lo scambio con Rachel Teplicky hanno confermato che Parti-CP è sulla buona strada per dare un contributo importante alla ricerca sulla partecipazione.
Johanna Linimayr ha presentato il suo lavoro riguardo la partecipazione dei fratelli e sorelle di bambini con diverse disabilità e i metodi di ricerca che utilizziamo nel progetto Parti-CP. Anche questo progetto ha attirato grande interesse. I cosiddetti “sibling studies” (studi sui fratelli) sono ancora rari, ma ci sono stati alcuni contributi al congresso: Linda Nguyen, ad esempio, sta lavorando a stretto contatto con fratelli e sorelle giovani adulti per dare loro voce. Una dottoranda dei Paesi Bassi, Linda Veerman, ha sviluppato un gioco per il computer per sensibilizzare i fratelli e le sorelle sulla loro situazione giocando.
Parlando con Anjet Van Dijken, giornalista e rappresentante di interessi, è emerso chiaramente come l’infanzia abbia ancora un ruolo nell’età adulta e come fratelli e le sorelle di bambini con una disabilità portino con sé molte storie non raccontate.
Da ciò concludiamo che l’attenzione ai fratelli e le sorelle di bambini con PC è una parte importante del progetto Parti-CP, non solo per fornire conoscenze e fatti sulla loro situazione in Svizzera, ma anche per creare maggiore consapevolezza nella società.
Noi tutti siamo tornati a casa dal congresso molto ispirati e non vediamo l’ora di continuare a lavorare nel progetto e di inserire alcune idee nel nostro lavoro.