Vom 29. Mai bis zum 1. Juni 2024 war ein Teil unseres Teams in Brügge, Belgien am Kongress der “European Academy of Childhood-onset Disability” (EACD) mit dabei! 😊
Wir konnten unsere Arbeiten aus dem Parti-CP Projekt vorstellen, hörten verschiedene Vorträge und Diskussionsrunden über Projekte in anderen Ländern und konnten uns mit Menschen aus der ganzen Welt zum Thema Partizipation, Leben mit einer Beeinträchtigung, unterschiedliche Forschungsmethoden, Einbindung von Kindern und Familien in das Forschungsprojekt und vieles mehr austauschen.
Judith Graser stellte erste Erkenntnisse zur Familienpartizipation aus der Interviewstudie vor. Im Publikum sassen auch Eltern von Kindern mit CP, die sich nach eigener Aussage sehr angesprochen fühlten und diese Art von Forschung sehr unterstützen. Die Vorsitzende der Session, Rachel Teplicky, ist Mitarbeiterin von CanChild, einer Forschungsgruppe in Kanada, welche an Partizipationsassessments (Fragebögen) arbeitet.
Die Rückmeldungen der Eltern und der nachfolgende Austausch mit Rachel Teplicky bestärkte darin, dass Parti-CP auf einem guten Weg ist, einen relevanten Beitrag zum Wissen über Partizipation zu schaffen.
Johanna Linimayr stellte das Thema Geschwisterkinder vor, sowie die Untersuchungsmethoden, die wir im Parti-CP Projekt nutzen. Auch sie stiess damit auf hohes Interesse. Sogenannte «siblings studies» (Geschwisterstudien) sind noch immer rar, aber es gab ein paar Kongressbeiträge dazu: Linda Nguyen arbeitet beispielsweise eng mit jungen erwachsenen Geschwistern zusammen, um diesen eine Stimme zu geben. Eine Doktorandin aus den Niederlanden, Linda Veerman, hat ein Computerspiel für Geschwisterkinder entwickelt, um spielerisch mehr Bewusstsein für ihre Situation zu schaffen.
Im Gespräch mit Anjet Van Dijken, Journalistin und Interessenvertreterin, wurde deutlich, wie die Situation in der Kindheit auch im Erwachsenenalter noch eine Rolle spielt, und Geschwister viele unerzählte Geschichten in sich tragen.
Daraus schliessen wir, dass der Fokus auf Geschwister von Kindern mit CP ein wichtiger Teil innerhalb von Parti-CP ist, um nicht nur Wissen und Fakten über ihre Situation in der Schweiz aufzuzeigen, sondern auch mehr Bewusstsein in der Gesellschaft zu schaffen.
Wir alle sind sehr inspiriert von dem Kongress nach Hause gekommen und freuen uns an dem Projekt weiterzuarbeiten und manche Ideen in unsere Arbeit einfliessen zu lassen.