Über die Studie

Projektbeschreibung:
Partizipation von Kindern mit CP, deren Geschwister und Familien in der Schweiz

In der Schweiz leben rund 3000 Kinder und Jugendliche mit einer Cerebralparese (CP). CP ist die häufigste Ursache von motorischen Beeinträchtigungen bei Kindern. Viele Kinder mit einer CP haben aber auch andere gesundheitliche Probleme, wie zum Beispiel Schwierigkeiten beim Sprechen, Epilepsie oder Schmerzen. Für Kinder mit CP kann es schwierig sein, an verschiedenen Aktivitäten im Alltag teilzuhaben. Zum Beispiel kann es eine Herausforderung sein, sich mit Freunden zu treffen oder mit der Familie einen Ausflug zu unternehmen. Am Alltag teilzuhaben, wird in der Forschung unter anderem Partizipation genannt. Es ist für alle Menschen wichtig, an verschiedenen Aktivitäten im Alltag teilhaben zu können.

In der Schweiz wissen wir bisher nicht viel darüber, wie Kinder mit einer CP die Teilhabe am Alltag erleben. Wir wissen auch nicht viel darüber, wie die Teilhabe der Geschwister oder der ganzen Familie von Kindern mit CP ist. Mit unserem Projekt ‘Parti-CP’ wollen wir mehr darüber herausfinden. Ausserdem wollen wir auch wissen, was helfen kann, an Aktivitäten im Alltag teilzuhaben und was es schwierig macht. Am Ende wollen wir Ideen für verschiedene Fachpersonen aus der Medizin, Therapie oder Schule und Organisationen sammeln, damit Kinder und Jugendliche mit CP und ihre Familien unterstützt werden können, an verschiedenen Aktivitäten im Alltag teilhaben zu können.

Das Projekt wird im Rahmen des Schweizer Cerebralparese Registers (Swiss-CP-Reg) durchgeführt und vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF) finanziert. Familien mit Kindern mit CP und verschiedene Organisationen beraten uns im Projekt.

Studienziele

Unser grosses Ziel ist es, die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit CP und ihrer Familien in der Schweiz zu verbessern.

Um dieses Ziel zu erreichen, möchten wir:

• untersuchen, wie Kinder mit CP, ihre Geschwister und ihre Familie als Ganzes die Teilhabe am täglichen Leben erleben.
• untersuchen, wie häufig und schwerwiegend Einschränkungen in der Teilhabe von Kindern mit CP, ihren Geschwistern und ihren Familien erlebt werden.
• untersuchen, welche Faktoren die Teilhabe von Kindern mit CP, ihrer Geschwister und ihrer Familie positiv oder negativ beeinflussen.
• untersuchen, wie sich Beeinträchtigungen der Körperfunktionen und Aktivitätseinschränkungen auf die Teilhabe von Kindern mit CP, ihre Geschwister und ihrer Familien auswirken.
• Empfehlungen zur Verbesserung der Teilhabe von Kindern mit CP, ihrer Geschwister und ihrer Familie entwickeln.

Methoden und Vorgehen

Das Projekt besteht aus vier Teilen, die wir Arbeitspakete oder Workpackages nennen, in denen wir mit unterschiedlichen Methoden arbeiten (siehe dazu die Abbildung unten).

Im Arbeitspaket 1 werden mit verschiedenen Familien in der ganzen Schweiz Interviews zum Thema Teilhabe am Alltag geführt. Wir möchten damit besser verstehen, wie Kinder mit CP, ihre Geschwister und Familien als Ganzes Teilhabe am Alltag erleben. Ausserdem möchten wir herausfinden, was aus Sicht der Familien bei der Teilhabe am Alltag hilft und welche Schwierigkeiten erlebt werden.

Im Arbeitspaket 2 werden wir passende Fragebögen auswählen, um die Teilhabe zu messen. Diese Fragebögen werden wir, wenn nötig übersetzen und mit weiteren Fragen ergänzen. Dabei werden uns die Informationen aus den im Arbeitspaket 1 geführten Interviews helfen.

Im Arbeitspaket 3 werden wir eine Umfrage in der ganzen Schweiz durchführen. Wir werden an alle Kinder, welche im Schweizer Cerebralparese-Register registriert sind, Fragebögen verschicken. So können wir erfahren, wie Kinder mit CP und ihre Familien die Teilhabe am Alltag erleben. Wir möchten herausfinden, welche Aktivitäten unternommen werden, wo es Schwierigkeiten gibt, was bei der Teilhabe im Alltag helfen kann und wie zufrieden die Betroffenen mit den Möglichkeiten zur Teilhabe sind.

Im Arbeitspaket 4 werden wir gemeinsam mit betroffenen Familien und verschiedenen Fachpersonen die Ergebnisse der Studie nutzen, um Empfehlungen für Gesundheitsfachpersonen, Schulen und Organisationen zu formulieren. So wollen wir dazu beitragen, dass Kinder mit CP, ihre Geschwister und Familien als Ganzes besser unterstützt werden können, am Alltag teilzuhaben.

Aktueller Stand

Im Moment arbeiten wir am Arbeitspaket 1 und 2.

Arbeitspaket 1: Wir haben Interviews mit 16 Familien aus der ganzen Schweiz geführt. Die Interviews wurden aufgenommen und verschriftlicht. Momentan werden sie von unserem Team ausgewertet. Herzlichen Dank an alle Kinder, Jugendlichen und Eltern, die an den Interviews teilgenommen haben!

Arbeitspaket 2: Wir überprüfen. welche Fragebögen für unsere Studie passen könnten und ob noch Übersetzungen gemacht oder neue Fragen entwickelt werden müssen.