Du 29 mai au 1er juin 2024, une partie de notre équipe a participé au congrès de l’European Academy of Childhood-onset Disability (EACD) à Bruges, en Belgique ! 😊
Nous avons présenté nos travaux et écouté différentes présentations et tables rondes sur des projets menés dans d’autres pays. Nous avons discuté avec des personnes du monde entier sur des sujets tels que la participation, la vie avec un handicap, différentes méthodes de recherche, l’implication de enfants et de familles dans des projets de recherche et bien plus encore.
Judith Graser a présenté les premiers résultats concernant la participation des familles. Ces résultats sont issus des interviews que nous avons menées dans le cadre de l’étude Parti-CP. Parmi le public se trouvaient également des parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale qui, selon leurs dires, se sont senties très concernés et soutiennent vivement ce type de recherche. La présidente de la session, Rachel Teplicky, est une collaboratrice de CanChild. Ce groupe de recherche au Canada travaillant sur des questionnaires sur la participation.
Les réactions des parents et les échanges avec Rachel Teplicky ont confirmé que notre projet Parti-CP est sur la bonne voie et qu’il apportera une contribution significative dans le domaine de la participation.
Johanna Linimayr a présenté le sujet des frères et sœurs ainsi que les méthodes de recherche que nous utilisons dans le projet Parti-CP. Ce projet a également suscité un vif intérêt. Les « sibling studies » (études sur les frères et sœurs) sont encore rares, mais il y a eu quelques contributions au congrès à ce sujet : Linda Nguyen par exemple collabore étroitement avec de jeunes adultes frères et sœurs pour leur donner une voix. Une doctorante des Pays-Bas, Linda Veerman, a développé un jeu vidéo pour les frères et sœurs afin de sensibiliser de manière ludique à leur situation.
Dans la discussion avec Anjet Van Dijken, une journaliste, il est apparu clairement que la situation vécue par les frères et sÅ“urs dans leur enfance joue encore un rôle à l’âge adulte.  Beaucoup de frères et sÅ“urs portent en eux de nombreuses histoires non racontées.
L’accent mis sur les frères et sÅ“urs d’enfants atteints de PC est donc une partie importante du projet Parti-CP, non seulement pour savoir plus sur leur situation en Suisse, mais aussi pour sensibiliser davantage la société.
Nous sommes tous rentrés très inspirés du congrès et nous nous réjouissons de continuer à travailler sur le projet et d’intégrer certaines idées dans notre travail.