Description du projet :
Participation de enfants atteints de paralysie cérébrale, de leurs frères et sœurs et de leurs familles en Suisse
En Suisse, environ 3000 enfants et adolescents vivent avec une paralysie cérébrale (PC). La PC est la cause la plus fréquente de troubles moteurs chez les enfants. En plus des troubles moteurs, de nombreux enfants atteints de PC ont également d’autres problèmes de santé, comme des difficultés à parler, l’épilepsie ou des douleurs. Les enfants atteints de PC peuvent avoir des difficultés à participer à différentes activités de la vie quotidienne. Par exemple, rencontrer des amis ou faire une excursion en famille peut être un vrai défi. Dans le monde de la recherche, le fait de prendre part à la vie quotidienne est également appelé participation. Il est important pour tout le monde de pouvoir participer à différentes activités quotidiennes.
En Suisse, nous ne savons pas grand-chose sur la manière dont les enfants et les jeunes atteints de PC vivent leur participation à la vie quotidienne. Nous savons également peu sur la participation des frères et sœurs ou de toute la famille de enfants atteints de PC. Avec notre projet ‘Parti-CP’, nous souhaitons obtenir plus d’informations à ce sujet. Nous voulons également découvrir ce qui peut aider à participer aux activités quotidiennes et ce qui rend cette participation difficile. Au final, nous voulons rassembler des idées pour les spécialistes en médecine, thérapie ou éducation et aussi pour des organisations, afin que les enfants et les adolescents atteints de PC et leurs familles puissent être soutenus dans leur participation à différentes activités quotidiennes.
Le projet est mené dans le cadre du registre suisse de la paralysie cérébrale (Swiss-CP-Reg) et est financé par le Fonds national suisse (FNS). Des familles avec des enfants atteints de PC et différentes organisations nous conseillent dans le cadre du projet.
Objectifs de l’étude
Notre grand objectif est d’améliorer la participation des enfants et des jeunes atteints de PC et de leurs familles en Suisse.
Pour atteindre cet objectif, nous souhaitons
- examiner comment les enfants atteints de PC, leurs frères et sœurs et leur famille dans son ensemble vivent la participation à la vie quotidienne.
- étudier dans quelle mesure les enfants atteints de PC, leurs frères et sœurs et leurs familles sont limités dans leur participation.
- étudier les facteurs qui influencent positivement ou négativement la participation des enfants atteints de PC, de leurs frères et sœurs et de leurs familles.
- étudier comment les troubles des fonctions physiques affectent la participation des enfants atteints de PC, de leurs frères et sœurs et de leurs familles.
- développer des recommandations pour améliorer la participation des enfants atteints de PC, de leurs frères et sœurs et de leurs familles.
Déroulement du projet
Le projet comporte quatre parties. Nous les appelons ‘work package’. Dans chaque work package, nous travaillons avec une méthode différente (voir à ce sujet l’illustration ci-dessous).
Dans le work package 1, nous mènerons des interviews avec différentes familles dans toute la Suisse sur le thème de la participation au quotidien. Nous souhaitons ainsi mieux comprendre comment les enfants atteints de PC, leurs frères et sœurs et les familles dans leur ensemble vivent la participation au quotidien. En outre, nous souhaitons découvrir ce qui, du point de vue des familles, aide à la participation et quelles sont les difficultés rencontrées.
Dans le work package 2, nous choisirons des questionnaires appropriés pour mesurer la participation. Si nécessaire, nous traduirons ces questionnaires et les compléterons par d’autres questions. Les informations recueillies lors des interviews menées dans le cadre du work package 1 nous seront utiles à cet égard.
Dans le work package 3, nous allons mener une enquête dans toute la Suisse. Pour cela, nous utiliserons les questionnaires du work package 2. Nous enverrons ces questionnaires à tous les enfants et adolescents inscrits au registre suisse de la paralysie cérébrale. Nous pourrons ainsi savoir comment les enfants atteints de PC et leurs familles vivent leur participation à la vie quotidienne. Nous voulons savoir quelles activités sont entreprises, où se situent les difficultés, ce qui peut aider à la participation au quotidien et à quel point les personnes concernées sont satisfaites des possibilités de participation.
Dans work package 4, nous utiliserons les résultats de l’étude pour formuler des recommandations pour les professionnels de la santé, les écoles et les organisations. Pour cela, nous collaborerons avec des familles concernées et différents spécialistes. Nous voulons ainsi contribuer à ce que les enfants atteints de PC, leurs frères et sœurs et les familles dans leur ensemble puissent être mieux soutenus dans leur participation à la vie quotidienne.
État d’avancement du projet
En ce moment, nous travaillons sur work package 1 et 2.
Work package 1 : nous avons mené des interviews avec 16 familles de toute la Suisse. Les interviews ont été enregistrées et transcrites. Nous sommes en train de les évaluer. Un grand merci à tous les enfants, adolescents et parents qui ont participé aux interviews !
Work package 2 : nous vérifions quels questionnaires conviennent pour notre projet, si des traductions doivent être faites et si de nouvelles questions doivent être développées.