Dans le cadre de notre projet Parti-CP, nous avons réalisé une revue de la littérature existante. L’objectif de cette étude était d’obtenir une vue d’ensemble sur la participation des frères et sœurs d’enfants en situation de handicap. Pour cela, 62 études abordant ce sujet ont été incluses. Les résultats ont été publiés dans un article scientifique. Cet article est accessible au public et nous sommes heureux de le partager avec vous.
Daily life situations and participation of siblings of children with childhood-onset disabilities: a scoping review | BMJ Paediatrics Open (En anglais)
Voici un bref résumé en français :
L’Article intitulé « Situations de la vie quotidienne et participation des frères et sœurs d’enfants en situation de handicap » offre des aperçus précieux sur les expériences des frères et sœurs.
Cette revue montre que les frères et sœurs d’enfants atteints d’un handicap ou d’une maladie chronique (par ex. autisme, cancer, paralysie cérébrale, cardiopathie congénitale) doivent souvent faire face à des situations complexes dans leur vie quotidienne. Les 62 études incluses ont permis d’identifier plusieurs domaines de vie concernés : la vie familiale et domestique, la participation scolaire, les activités de loisirs, les relations sociales avec les pairs, la recherche d’information et la compréhension continue de leur situation. Les frères et sœurs rencontrent des défis et de ressources dans tous ces domaines de la vie, en lien avec leur frère ou sœur en situation de handicap ou atteints d’une maladie chronique.
De plus, des facteurs tels que le sexe, l’âge, la culture, l’identité, la perception de la normalité, le plaidoyer et les conditions socio-économiques influencent leur participation.
Notre revue met en évidence les domaines de la vie quotidienne dans lesquels ces frères et sœurs peuvent rencontrer des difficultés. Ces difficultés semblent indépendantes du type de handicap ou de la maladie chronique de leur frère ou sœur.
Nous avons aussi constaté qu’il existe peu d’études sur la participation des frères et sœurs dans leur quotidien. Cette revue souligne la nécessité de considérer davantage leur situation individuelle et de développer des offres de soutien ciblées.
Nous travaillons actuellement avec des familles concernées pour rédiger un résumé adapté aux familles. Ce résumé vise à sensibiliser à la question de la participation des frères et sœurs. Il pourra être utilisé par les familles et les professionnels de la santé afin de favoriser les discussions sur la manière dont les frères et sœurs vivent leur quotidien et sur les soutiens spécifiques dont ils pourraient avoir besoin.