Nell’ambito del nostro progetto Parti-CP, abbiamo condotto una revisione della letteratura esistente. L’obiettivo di questo lavoro era ottenere una panoramica sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle di bambini con disabilità. In questo lavoro sono stati inclusi 62 studi che trattano questo argomento. I risultati sono stati pubblicati in un articolo scientifico. Questo articolo è aperto al pubblico e siamo felici di condividerlo con voi.
Daily life situations and participation of siblings of children with childhood-onset disabilities: a scoping review | BMJ Paediatrics Open (in inglese)
Ecco un breve riassunto in italiano:
L’articolo scientifico intitolata “Daily life situations and participation of siblings of children with childhood-onset disabilities” (Situazioni quotidiane e partecipazione dei fratelli e delle sorelle di bambini con disabilità) fornisce preziosi spunti sulle esperienze dei fratelli e delle sorelle.
L’analisi mostra che i fratelli e le sorelle di bambini con disabilità o malattie croniche (ad es. autismo, cancro, paralisi cerebrale, cardiopatie congenite) devono spesso affrontare situazioni complesse nella vita quotidiana. Dai 62 studi incluse, siamo stati in grad di descrivere le seguenti situazioni di vita: vita familiare e domestica, partecipazione scolastica, partecipazione alle attività ricreative, interazioni sociali con i coetanei, ricerca di informazioni e continuo desiderio di comprensione della situazione. I fratelli e le sorelle incontrano ostacoli ma vincono anche risorse in tutte queste situazioni di vita legate al fratello o la sorella con disabilità o una malattia cronica.
Inoltre, fattori come il genere, l’età, la cultura, l’identità, le concezioni di normalità e le condizioni socio-economiche influenzano la loro partecipazione.
La nostra revisione della letteratura sottolinea in quali situazioni di vita i fratelli e le sorelle potrebbero incontrare difficoltà. Queste difficoltà sembrano indipendenti dal tipo di disabilità o malattia cronica.
In più siamo anche riusciti a dimostrare che finora ci sono state poche ricerche che hanno indagato specificamente sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle nella vita quotidiana. La revisione sottolinea la necessità di esaminare più attentamente la situazione individuale dei fratelli e delle sorelle e di sviluppare offerte di supporto mirate.
Con delle famiglie coinvolte nel progetto, stiamo attualmente elaborando una sintesi adattata per famiglie.. L’obiettivo di questa sintesi è sensibilizzare sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle. Queta può essere utilizzata dalle famiglie e dai professionisti sanitari per discutere su come i fratelli e le sorelle vivono la loro quotidianità e dove necessitano di un supporto specifico.