Im Rahmen unseres Arbeitspakets 1 haben wir eine Interviewstudie mit Familien durchgeführt. Das Ziel war, direkt von betroffenen Familien über ihre Teilhabe und Alltagserfahrungen zu hören. Teilergebnisse zu den Geschwisterkindern wurden nun in zwei wissenschaftlichen Artikeln veröffentlicht. Wir freuen uns diese mit Ihnen zu teilen. Die Artikel wurden «open access» publiziert und sind somit (in Englischer Sprache) gratis zugänglich.
Hier finden Sie eine Zusammenfassung:
Was wollten wir mit unserer Studie erreichen?
Das Ziel war, mehr über die Teilhabe am Alltag von Geschwistern von Kindern mit Cerebralparese zu erfahren.
Warum ist das wichtig?
Geschwister übernehmen häufig wichtige Aufgaben und Rollen im Familienalltag. Jedoch wissen wir noch wenig darüber, wie sie ihren Alltag erleben. Die Ergebnisse zeigen, wie Geschwister von Kindern mit Cerebralparese (CP) alltägliche Aktivitäten erleben.
Was haben wir in unserer Studie genau gemacht?
Im Sommer und Herbst 2023 führten wir Interviews mit Geschwistern von Kindern mit CP und deren Familien. Wir besuchten 16 Familien in der Schweiz und sprachen mit ihnen über ihre Erfahrungen im Alltag. Insgesamt nahmen 70 Personen an den Interviews teil: 16 Kinder mit CP, 25 Geschwister, und 29 Elternteile.
Was haben wir herausgefunden?
Die Ergebnisse zu den Geschwisterkindern zeigen:
- Geschwister nehmen an vielen unterschiedlichen Aktivitäten teil: Spielen, Lesen, Basteln, Familienausflüge, Freunde treffen, Filme schauen, Sport, Musizieren, Kochen, Reiten und vieles mehr. Sie schätzen gemeinsame Routinen (zum Beispiel das gemeinsame Abendessen) und besondere Events (zum Beispiel Besuche am Jahrmarkt). Wichtig sind ihnen die Freude an Aktivitäten, Spontanität und Abenteuer, der Wunsch nach gemeinsamer Zeit, Verbundenheit mit der Familie und Freunden sowie ihre persönlichen Interessen.
- Geschwister beschreiben verschiedene Formen der Unterstützung, die ihre Aktivitäten erleichtern (zum Beispiel Nachbarn, die sie zum Sport fahren, oder Zeit, die sie mit einem Elternteil allein verbringen können).
- Geschwister beschreiben auch Herausforderungen, die ihre Teilhabe erschweren (zum Beispiel Barrieren in der Umgebung, die Familienausflüge stören, oder fehlende Möglichkeiten für gemeinsame Geschwisteraktivitäten). Geschwister beschreiben ausserdem das Gefühl, im Familienalltag manchmal übersehen zu werden, «unsichtbar» oder im Hintergrund zu sein.
- Geschwister erleben besondere Spannungen in ihrem Alltag: Geschwister sind oft sensibel für die Bedürfnisse ihres Bruders oder ihrer Schwester mit CP und müssen ihre eigenen Bedürfnisse, mit denen der Familie in Einklang bringen. Sie haben ambivalente Gefühle und erfüllen gleichzeitig unterschiedliche Rollen (zum Beispiel sind sie Spielgefährten und Unterstützungspersonen zugleich). Sie möchten gleichzeitig mit ihrer Familie zusammen sein und helfen, erleben dies aber auch als anstrengend und brauchen Zeit für sich. Sie erleben Ungerechtigkeiten in der Gesellschaft, die sie zwar nicht direkt betreffen, aber durch die nahe Beziehung betroffen machen und frustrieren.
- Geschwister entdecken ihre eigene Rolle als Bruder oder Schwester eines Kindes mit CP während alltäglicher Aktivitäten. Sie entwickeln durch das gemeinsame Spielen, Essen, Reisen, Aufräumen, Fernsehen, Wandern und andere Aktivitäten, was die CP ihres Bruders oder ihrer Schwester bedeutet.
Was bedeuten die Ergebnisse?
- Fachpersonen sollten die komplexen Situationen von Geschwisterkindern anerkennen und ihre Bedürfnisse in Interventionen berücksichtigen.
- Fachpersonen sollten Eltern ermutigen, mit Geschwistern aktiv das Gespräch zu suchen und deren Perspektiven in Entscheidungsprozesse einzubeziehen, zum Beispiel bei der Planung von Familienaktivitäten.
- Zukünftige Unterstützungsangebote für Geschwister sollten den Wert gemeinsamer Aktivitäten, etwa Spiel oder gemeinsames Reisen, sowie die Herausforderungen, denen Geschwister in Familie und Gesellschaft begegnen, berücksichtigen.
- Es braucht weitere Forschung, um mehr über die Einflussfaktoren zur Teilhabe von Geschwistern herauszufinden und sinnvolle Prioritäten bei zukünftigen Geschwisterangeboten zu setzen.
Ist das für Schulkinder interessant?
Gemeinsam mit einer betroffenen Familie und einer Schulklasse haben wir eine Broschüre entwickelt, die Alltagsgeschichten einer Schwester eines Jungen mit CP erzählt. Vier Geschichten inklusive Comics wurden mit Vertiefungsideen für den Unterricht in der Mittelstufe (9-12 Jahre) ergänzt. Damit sollen Lehrpersonen unterstützt werden, das Thema allen Kindern in der Schulklasse näherzubringen.
Die Broschüre ist hier online und kostenfrei zugänglich: Vanessa schwimmt nachts im Pool : vier Geschichten über ein Geschwisterkind mit Vertiefungsideen für den Unterricht in der Mittelstufe. Ein Kurzvideo gibt Einblick in die Geschichte 4 «Eines Tages fliegen wir» in der Broschüre: https://www.youtube.com/watch?v=69LjY61Vy_c.
Referenzen:
Linimayr, J., Graser, J. V., Gredig, S., Borda, A., van Hedel, H. J. A., Tscherter, A., Grunt, S., & Schulze, C. (2026). Unfolding Participation in Everyday Activities of Siblings of Children With Cerebral Palsy. OTJR : occupation, participation and health, 15394492251411773. Advance online publication. https://doi.org/10.1177/15394492251411773 Linimayr, J., Schulze, C., & Josephsson, S. (2026). “Doing siblinghood”: How playing and travelling transform meaning and identity of a sibling of a child with cerebral palsy: A narrative analysis. Journal of Occupational Science, 1–20. https://doi.org/10.1080/14427591.2025.2596337
Hier sind die Links zu den zwei Artikeln (Englisch):