Nell’ambito del nostro work package 1 abbiamo condotto uno studio basato su interviste con famiglie. L’obiettivo era di sentire direttamente dalle famiglie coinvolte come vivono la loro partecipazione e delle loro esperienze nella vita quotidiana. Alcuni risultati relativi ai fratelli e alle sorelle sono ora stati pubblicati in due articoli scientifici. Siamo lieti di condividerli con voi. Gli articoli sono stati pubblicati in modalità «open access» e sono quindi disponibili gratuitamente (in lingua inglese).
Qui trovate un riassunto:
Qual era l’obiettivo del nostro studio?
L’obiettivo era comprendere meglio la partecipazione alla vita quotidiana dei fratelli e delle sorelle di bambini con paralisi cerebrale.
Perché è importante?
I fratelli e le sorelle assumono spesso compiti e ruoli importanti nella vita di famiglia. Tuttavia, sappiamo ancora poco su come vivono la loro quotidianità. I risultati mostrano come i fratelli e le sorelle di bambini con paralisi cerebrale (PC) vivono le attività quotidiane.
Che cosa abbiamo fatto concretamente nel nostro studio?
Nell’estate e nell’autunno del 2023 abbiamo condotto interviste con fratelli e sorelle di bambini con PC e con le loro famiglie. Abbiamo visitato 16 famiglie in Svizzera e abbiamo parlato con loro delle loro esperienze nella vita quotidiana. In totale hanno partecipato alle interviste 70 persone: 16 bambini con PC, 25 fratelli e sorelle e 29 genitori.
Che cosa abbiamo scoperto?
I risultati relativi ai fratelli e alle sorelle mostrano che:
- I fratelli e le sorelle partecipano a molte attività diverse: giocare, leggere, fare lavoretti creativi, fare gite in famiglia, incontrare amici, guardare film, praticare sport, fare musica, cucinare, andare a cavallo e molto altro. Apprezzano le routine condivise (per esempio la cena insieme) e gli eventi speciali (per esempio le visite alla fiera). Per loro sono importanti il piacere alle attività, la spontaneità e l’avventura, il desiderio di trascorrere tempo insieme, il senso di legame con la famiglia e gli amici, nonché i propri interessi personali.
- I fratelli e le sorelle descrivono diverse forme di sostegno che facilitano le loro attività (per esempio vicini che li accompagnano allo sport o la possibilità di trascorrere del tempo da soli con uno dei genitori).
- Descrivono anche alcune difficoltà che rendono più difficile la loro partecipazione (per esempio barriere nell’ambiente che ostacolano le gite familiari o la mancanza di opportunità per attività comuni tra fratelli e sorelle). Inoltre, descrivono la sensazione di essere talvolta trascurati nella vita familiare quotidiana, di essere «invisibili» o sullo sfondo.
- I fratelli e le sorelle vivono particolari tensioni nella loro quotidianità: sono spesso sensibili ai bisogni del fratello o della sorella con PC e devono conciliare i propri bisogni con quelli della famiglia. Provano sentimenti ambivalenti e svolgono contemporaneamente ruoli diversi (per esempio compagni di gioco e persone di supporto). Desiderano stare con la famiglia e aiutare, ma allo stesso tempo vivono questa situazione come faticosa e hanno bisogno di tempo per sé stessi. Vivono inoltre ingiustizie nella società che non li riguardano direttamente, ma che li toccano attraverso la relazione stretta e li frustrano.
- I fratelli e le sorelle scoprono il proprio ruolo di fratello o sorella di un bambino con PC attraverso le attività quotidiane. Attraverso il gioco, i pasti insieme, i viaggi, il riordino, la televisione, le escursioni e altre attività sviluppano la propria comprensione di cosa significhi la PC per il loro fratello o la loro sorella.
Che cosa significano questi risultati?
- I professionisti dovrebbero riconoscere le situazioni complesse dei fratelli e delle sorelle e considerare i loro bisogni negli interventi.
- I professionisti dovrebbero incoraggiare i genitori a cercare attivamente il dialogo con i fratelli e le sorelle e a includere le loro prospettive nei processi decisionali, ad esempio nella pianificazione delle attività familiari.
- Le future offerte di sostegno per i fratelli e le sorelle dovrebbero tenere conto del valore delle attività condivise, come il gioco o i viaggi insieme, nonché delle sfide che essi incontrano nella famiglia e nella società.
- Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio i fattori che influenzano la partecipazione dei fratelli e delle sorelle e per definire priorità significative nelle future offerte dedicate a loro.
È interessante anche per gli alunni?
Insieme a una famiglia coinvolta e a una classe scolastica abbiamo sviluppato un opuscolo che racconta storie della vita quotidiana di una sorella di un ragazzo con PC. Quattro storie, incluse alcune vignette a fumetti, sono state arricchite con idee di approfondimento per l’insegnamento nella scuola primaria superiore (9–12 anni). L’obiettivo è sostenere gli insegnanti nel presentare questo tema a tutti i bambini della classe.
L’opuscolo è disponibile online gratuitamente qui (attualmente disponibile solo in tedesco): Vanessa schwimmt nachts im Pool: vier Geschichten über ein Geschwisterkind mit Vertiefungsideen für den Unterricht in der Mittelstufe. [Vanessa nuota di notte in piscina: quattro storie su un fratello o una sorella di un bambino con disabilità, con spunti di approfondimento per l’insegnamento nella scuola primaria superiore (9–12 anni).]
Un breve video offre uno sguardo alla storia 4 «Eines Tages fliegen wir» [Un giorno voleremo] presente nell’opuscolo: https://www.youtube.com/watch?v=69LjY61Vy_c
Riferimenti:
Linimayr, J., Graser, J. V., Gredig, S., Borda, A., van Hedel, H. J. A., Tscherter, A., Grunt, S., & Schulze, C. (2026). Unfolding Participation in Everyday Activities of Siblings of Children With Cerebral Palsy. OTJR : occupation, participation and health, 15394492251411773. Advance online publication. https://doi.org/10.1177/15394492251411773
Linimayr, J., Schulze, C., & Josephsson, S. (2026). “Doing siblinghood”: How playing and travelling transform meaning and identity of a sibling of a child with cerebral palsy: A narrative analysis. Journal of Occupational Science, 1–20. https://doi.org/10.1080/14427591.2025.2596337
Qui trovate i link ai due articoli (inglese):
- Unfolding Participation in Everyday Activities of Siblings of Children With Cerebral Palsy
- “Doing siblinghood”: How playing and travelling transform meaning and identity of a sibling of a child with cerebral palsy: A narrative analysis
Traduzione realizzata con ChatGPT (OpenAI), verificata e adattata.