Dans le cadre de notre work package 1, nous avons mené une étude d’entretiens avec des familles. L’objectif était d’entendre directement les familles concernées parler de leur participation et de leurs expériences dans la vie quotidienne. Des résultats partiels concernant les frères et sœurs ont maintenant été publiés dans deux articles scientifiques. Nous sommes heureux de pouvoir les partager avec vous. Les articles ont été publiés en « open access » et sont donc accessibles gratuitement (en langue anglaise).
Vous trouverez ici un résumé :
Que voulions-nous atteindre avec notre étude ?
L’objectif était d’en apprendre davantage sur la participation à la vie quotidienne des frères et sœurs d’enfants atteints de paralysie cérébrale.
Pourquoi est-ce important ?
Les frères et sœurs assument souvent des tâches et des rôles importants dans la vie familiale quotidienne. Cependant, nous savons encore peu de choses sur la manière dont ils vivent leur quotidien. Les résultats montrent comment les frères et sœurs d’enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) vivent les activités quotidiennes.
Qu’avons-nous fait exactement dans notre étude ?
Durant l’été et l’automne 2023, nous avons mené des entretiens avec des frères et sœurs d’enfants atteints de PC ainsi qu’avec leurs familles. Nous avons rendu visite à 16 familles en Suisse et avons parlé avec elles de leurs expériences dans la vie quotidienne. Au total, 70 personnes ont participé aux entretiens: 16 enfants atteints de PC, 25 frères et sœurs et 29 parents.
Qu’avons-nous découvert ?
Les résultats concernant les frères et sœurs montrent que :
- Les frères et sœurs participent à de nombreuses activités différentes : jouer, lire, bricoler, faire des excursions en famille, rencontrer des amis, regarder des films, faire du sport, faire de la musique, cuisiner, monter à cheval et bien plus encore. Ils apprécient les routines partagées (par exemple le dîner en famille) ainsi que les événements particuliers (par exemple les visites à la fête foraine). Ce qui est important pour eux, ce sont le plaisir dans les activités, la spontanéité et l’aventure, le désir de passer du temps ensemble, le sentiment de lien avec la famille et les amis, ainsi que leurs intérêts personnels.
- Les frères et sœurs décrivent différentes formes de soutien qui facilitent leurs activités (par exemple des voisins qui les conduisent au sport ou le fait de pouvoir passer du temps seul avec un parent).
- Les frères et sœurs décrivent également des défis qui rendent leur participation plus difficile (par exemple des obstacles dans l’environnement qui perturbent les excursions familiales ou le manque de possibilités pour des activités communes entre frères et sœurs). Ils décrivent aussi le sentiment d’être parfois négligés dans la vie familiale quotidienne, d’être « invisibles » ou en arrière-plan.
- Les frères et sœurs vivent des tensions particulières dans leur quotidien : ils sont souvent sensibles aux besoins de leur frère ou sœur atteint de PC et doivent concilier leurs propres besoins avec ceux de la famille. Ils éprouvent des sentiments ambivalents et remplissent simultanément différents rôles (par exemple compagnon de jeu et personne de soutien). Ils souhaitent être avec leur famille et aider, mais vivent aussi cela comme fatigant et ont besoin de temps pour eux-mêmes. Ils sont également confrontés à des injustices dans la société qui ne les touchent pas directement, mais qui les affectent en raison de leur relation proche et les frustrent.
- Les frères et sœurs découvrent leur propre rôle de frère ou de sœur d’un enfant atteint de PC au cours des activités quotidiennes. En jouant, mangeant, voyageant, rangeant, regardant la télévision, en faisant de la randonnée et en pratiquant d’autres activités ensemble, ils développent leur compréhension de ce que signifie la PC pour leur frère ou leur sœur.
Que signifient ces résultats ?
- Les professionnels devraient reconnaître les situations complexes des frères et sœurs et prendre en compte leurs besoins dans les interventions.
- Les professionnels devraient encourager les parents à engager activement le dialogue avec les frères et sœurs et à inclure leurs perspectives dans les processus de décision, par exemple lors de la planification d’activités familiales.
- Les futures offres de soutien destinées aux frères et sœurs devraient tenir compte de la valeur des activités communes, comme le jeu ou les voyages ensemble, ainsi que des défis auxquels ils sont confrontés dans la famille et dans la société.
- Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre les facteurs qui influencent la participation des frères et sœurs et pour définir des priorités pertinentes dans les futures offres qui leur sont destinées.
Est-ce intéressant pour les élèves ?
Avec une famille concernée et une classe d’école, nous avons développé une brochure qui raconte des histoires du quotidien d’une sœur d’un garçon atteint de PC. Quatre histoires, incluant des bandes dessinées, ont été complétées par des idées d’approfondissement pour l’enseignement au niveau moyen (9–12 ans). L’objectif est d’aider les enseignants à aborder ce thème avec tous les enfants de la classe.
La brochure est accessible en ligne gratuitement ici (actuellement uniquement disponible en allemand) :
Vanessa schwimmt nachts im Pool : vier Geschichten über ein Geschwisterkind mit Vertiefungsideen für den Unterricht in der Mittelstufe. [Vanessa nage la nuit dans la piscine : quatre histoires sur un frère ou une sœur d’un enfant en situation de handicap, avec des pistes d’approfondissement pour l’enseignement au niveau moyen.]
Une courte vidéo donne un aperçu de l’histoire 4 «Eines Tages fliegen wir» [ Un jour nous volerons] dans la brochure : https://www.youtube.com/watch?v=69LjY61Vy_c
Références :
Linimayr, J., Graser, J. V., Gredig, S., Borda, A., van Hedel, H. J. A., Tscherter, A., Grunt, S., & Schulze, C. (2026). Unfolding Participation in Everyday Activities of Siblings of Children With Cerebral Palsy. OTJR : occupation, participation and health, 15394492251411773. Advance online publication. https://doi.org/10.1177/15394492251411773
Linimayr, J., Schulze, C., & Josephsson, S. (2026). “Doing siblinghood”: How playing and travelling transform meaning and identity of a sibling of a child with cerebral palsy: A narrative analysis. Journal of Occupational Science, 1–20. https://doi.org/10.1080/14427591.2025.2596337
Voici les liens vers les deux articles (anglais) :
- Unfolding Participation in Everyday Activities of Siblings of Children With Cerebral Palsy
- “Doing siblinghood”: How playing and travelling transform meaning and identity of a sibling of a child with cerebral palsy: A narrative analysis
Traduction réalisée à l’aide de ChatGPT (OpenAI), vérifiée et adaptée.