Vom 22 bis 23. Mai 2025 fand in Bern der diesjährige Kongress von «Pädiatrie Schweiz» statt. Ein Teil unseres Teams war mit dabei! 😊
Wir konnten erste Ergebnisse aus dem Parti-CP Projekt vorstellen, hörten verschiedene Vorträge aus den Bereichen Medizin und Kindergesundheit und trafen Fachkolleginnen und Fachkollegen zum Austausch. Es war wertvoll zu sehen, wie viele Menschen sich im Bereich Forschung und Gesundheit für Kinder und ihre Familien in der Schweiz einsetzen.
Judith Graser stellte erste Ergebnisse zur Partizipation von Kindern mit Cerebralparese und deren Familie als Ganzes aus unserer Interviewstudie vor:
- Familienaktivitäten finden zuhause und ausserhalb statt. Je nach Umgebung stossen Familien mit einem Kind mit CP auf Hindernisse oder können leicht ihre Familienaktivitäten machen.
- Manche Familien bereiten sich genaustens auf Ausflüge vor und planen jeden Schritt im Voraus. Dies kann zeitintensiv und anstrengend sein.
- Es kommt immer wieder zu unerwarteten Hindernissen und Familien müssen spontan darauf reagieren. Entweder können sie die Hindernisse überwinden, oder sie müssen die Familienaktivitäten abbrechen.
- Manchmal finden Familienaktivitäten nur ohne das Kind mit CP statt. Es gibt dann eine Art «Parallelfamilie», die zusammen Aktivitäten macht, die mit dem Kind mit CP nicht möglich wären (z.B. Sport, wandern).
Das Thema wurde mit Interesse aufgenommen.
Johanna Linimayr präsentierte ein Poster über die Literaturarbeit zu Geschwistern von Kindern mit Beeinträchtigungen. In Zusammenarbeit mit Daniela Agostini wurden die Partizipationsthemen der Geschwister aus der Literatur zusammengefasst. Eine Checkliste informierte über Lebensbereiche, die für Geschwister herausfordernd sein können. Geschwisterkinder brauchen insbesondere:
- Stabile Routinen in der Familie
- Angenehme Familienerlebnisse in einem freundlichen und unterstützenden Umfeld
- Zeit und Raum für bedeutungsvolle Freizeitaktivitäten
- 1:1-Zeit mit ihren Eltern
- Zugang zu Informationen und Gespräche über die Beeinträchtigung ihres Bruders oder ihrer Schwester
- Organisierte Wartezeiten während Spitalsaufenthalten und Therapieterminen ihres Bruders oder ihrer Schwester
- Austausch mit anderen Kindern in derselben Situation («Peer-Support»)
- Eine Balance zwischen Spiel und Spass und Pflege und Betreuung ihres Bruders oder ihrer Schwester
- Anerkennung für ihre Erfahrungen, ihr Mitdenken und Mitfühlen
- Guten Schlaf und erholsame Nächte ohne Ängste, Sorgen und Unterbrechungen
Die Rückmeldungen der Anwesenden waren bestärkend: Das Thema ist Kinderärztinnen und Kinderärzten ein Anliegen und sie sind gespannt auf die nächsten Schritte und Ergebnisse, die das Parti-CP Projekt aufzeigen wird. Die Abstracts der beiden Präsentationen finden Sie hier auf Englisch: https://smw.ch/index.php/smw/article/view/4676/6236. Die Titel der Präsentationen lauten:
- Participation in Everyday Life – Experiences of Children with Cerebral Palsy and their Families
- What do siblings of children with disabilities need in daily life situations? Implications from a scoping review on childhood-onset disability research
