Un grand merci à tous les parents, enfants et jeunes qui ont participé !
Dans le cadre de notre work package 3, nous avons mené une enquête dans toute la Suisse. L’objectif est de mieux comprendre comment les enfants atteints de paralysie cérébrale, leurs frères et sœurs, ainsi que leurs familles, vivent la participation à la vie quotidienne. La collecte des données s’est déroulée entre novembre 2025 et avril 2026. Elle est maintenant terminée. Nous remercions chaleureusement toutes les familles pour leur participation.
Qu’avons-nous fait ?
Nous avons envoyé une lettre aux familles pour les inviter à remplir des questionnaires sur leur participation à la vie quotidienne. Nous avons également présenté l’enquête dans une courte vidéo, dans laquelle nous avons aussi expliqué ce que nous entendons par « participation à la vie quotidienne ».
Les participants ont pu remplir les questionnaires en ligne ou sur papier. Les enfants et les jeunes de 9 à 17 ans ont eu la possibilité de remplir les questionnaires eux-mêmes. Les parents ont répondu à des questions sur leurs enfants, sur la participation de toute la famille et sur quelques informations générales.
Qui a participé à l’enquête ?
Au total, 274 familles ont participé à l’enquête. Nous sommes très heureux:ses que tant de familles aient participé. Merci !
Quelle est la suite ?
Nous analysons maintenant comment les familles vivent la participation à la vie quotidienne et quels facteurs la facilitent ou la rendent plus difficile. Ce travail est assez complexe et prendra du temps. Les résultats seront publiés progressivement dans des revues scientifiques et des rapports. Si vous souhaitez suivre nos résultats, vous pouvez consulter de temps en temps le site web du projet. Nous y partagerons des informations sur les résultats intermédiaires ainsi que sur les articles scientifiques.